Epilepsinin ne olduğunu daha iyi anlayabilmek için, beyni bir bilgisayar gibi düşünmek gerekir. Beynin hücreleri de aynen bilgisayarın parçaları gibi birbirlerine bağlıdır. Aralarında elektriksel uyarılar sonucu oluşan iletişim vardır. Ancak bazen beyindeki elektriksel aktivitede ani bir artış, patlama meydana gelir, bunun dıştan gözüken fiziksel sonucu ise nöbet dediğimiz olaydır.

Bu durum herhangi bir kişide sık sık tekrarlanırsa, o kişide epilepsi olduğu söylenir. Dolayısıyla nöbetler geçicidir, beynin kuvvetli ve ani biyolojik elektrik enerjisi patlamaları tarafından kontrol altına alındığı durumlarda ortaya çıkar.
Şayet elektriksel bozukluk beynin sadece bir bölümünde ise, sonuçta kısmi nöbet denilen olay meydana gelir. ( Parsiyel Nöbet ) en sık görülen persiyel nöbet tipi beynin temporal lobunu içerir ve genellikle kompleks parsiyel nöbet olarak isimlendirilir. Çocuğun başı dönebilir, şaşkınlıklar, kızabilir, gözlerinin önünde noktalar oluşabilir, kulaklarda çınlamalar duyabilir. Elbiseleriyle oynayabilir, amaçsız bir şekilde kollarını ve bacaklarını hareket ettirebilir, hareketlerinin ve çevresinin ayarında olmayabilir. Çoğunlukla nöbet geçirdikten sonra onları hatırlamaz. Bu tip nöbet yanlış olarak ruhsal bir sorundan veya mental bir rahatsızlıktan kaynaklanıyor sanılabilir.
Bir başka tip parsiyel nöbette de beynin öyle bir yeri tutulur ki, sonuçta bir grup adalede sertleşme veya arka arkaya kasılıp gevşeme nöbetleri ortaya çıkar. Olay beynin otomatik işlevleri kontrol eden bölümünde ise, çocukta karın ağrıları, bulantı, nabız sayısında değişme gibi belirtiler meydana gelir.
Tüm beyin tutulursa buna genel epilepsi ( Jenaralize Epilepsi ) adı verilir. Çoğu insan jenaralize tonikklonik nöbeti epilepsi olarak bilir. Bu tip bir nöbeti olan çocuk aniden bayılıp her tarafı kasılmış olarak yere düşebilir. ( Bazen çocuğun bağırdığı veya inlediği görülürse de bu acı çekiyor demek değildir. ) sonra tüm vücudu titremeye başlar. Dilini ısırabilir, idrarını tutamaya bilir. Çoğu zaman insana saatler boyu sürmüş gibi gelse de iki üç dakika sonra titremeler ve birçok vakada belli bir dinlenme dönemini takiben çocuk normal aktivitelerini yapar hale gelir.
Bir başka jenaralize nöbet de basit epilepsi ( Absans Epilepsisi ). Bu durumda nöbet fark edilemeyecek kadar kısa sürer. Çocuk bir hayal görüyormuş gibi birkaç dakika için boşluğu bakar,sonra yaptığı işe devam eder. Ani kol ve bacak hareketleri olmamasına karşın bilinç kayıptır, yani nöbet esnasında uyarılara yanıt alınmaz. Söz konusu nöbetler sadece birkaç saniye sürebilir,ancak tedavi edilmezse günde birkaç defa tekrarlayabilir.
Yukarıda bahsedilen epilepsi şekiller en sık görülen tiplerdir. Ama daha başka epilepsi türleri de vardır. Onlar hakkında gerekli bilgiyi size doktorunuz verebilir.

Neden benim çocuğumda ortaya çıkıyor ?

Epilepside bazı beyin hücreleri normalde yapmamaları gerekmesine karşın, elektrik enerjisi deşarj ederler, ancak çoğu vakada gerçek nedeni bilmemekteyiz. Genellikle bir çocukta neden epilepsi olduğu konusunda kesin bir açıklama yoktur.

Ancak, epilepsinin kafa travması veya bazı sağlık sorunları sonrasında ortaya çıktığı bilinmektedir. Bu sorunlar arasında hamilelik esnasında geçirilen hastalıklar, bronşit veya kızamık gibi çocukluk hastalıkları sayılabilir. Beslenme problemi, nadiren de beyin tümörleri epilepsinin altında yatan neden olabilir. Fakat çoğu vakada gerçek nedeni belirlemek olanaksızdır. Nedeninin belirlenemediği bu gibi durumlara "idiopatik epilepsi "adı verilir. İdiopatik kelimesinin anlamı olayın nedeni bilinmiyor demektir. Yoksa aptal (idiot) veya aptallık (idiocy) sözcükleri ile bir ilgisi yoktur. Epilepsi çocuğunuza sizden mi geçmiştir. Şayet bir çocuğunuz daha olursa, onda da epilepsi gelişme olasılığı var mıdır? Her iki soruya da verilebilecek yanıt büyük bir ihtimalle hayır olacaktır. Sadece hem anne, hem babanın ailesinde epilepsi olduğuna dair bulgular varsa kalıtım faktörü kesinlik kazanır. Buna ilaveten, istatistiki bilgilere dayanarak epileptik çocuğun kardeşlerinin de epileptik olmaya meyilli oldukları söylenebilirse de, bunlar büyük bir olasılıkla normal, sağlıklı birer erişkin olacaklardır. Şayet epilepsinin ortaya çıkmasında kalıtım faktörünün rolü konusunda daha fazla bilgi edinmek isterseniz, bir sinir sistemi hastalıkları uzmanı sizlere yardımcı olabilir.

Çocuğum olayı anlayabilecek mi?

Çocuğunuza karşı karşıya bulunduğu sorunu anlatırken yaşını da göz önüne alın. Çocuğunuz nöbetlere yol açan bir hastalığı olduğunu bilmelidir. Olayın nedenlerini anlayabileceği kadar anlatın. Üç, dört yaşındaki çocuklar bile beynin vücudumuzun merkezi olduğunu ve değişik organlarımıza yapılmasını istediği şeyler hakkında emirler gönderdiğini anlayabilir. Ancak bazen beynin gönderdiği emre vücudumuz uymak istemese bile itaat etmek zorundadır. İşte kasılmaların nedeni budur.
Tabi ki daha büyük çocuklara daha doğru bilgiler verilebilir. Ancak çocuğunuzun yaşı ne olursa olsun, sorununun hemen bugün veya yarın geçmeyeceğini öğrendiği zaman hissedeceği olumsuz duygulara karşı onu rahatlatmak zorundasınız. Siz nasıl neden benim çocuğum ? diye soruyorsanız, o da kendi kendine neden ben ? diye soracaktır. Bu durumda sizde gerçek nedeni kimsenin bilmediğini, ancak nöbetlerin yaptığı kötü bir şeyin sonucu olmadığını belirtmelisiniz.
Daha önceden de belirtildiği gibi olayı kabullenmedeki beceriniz ve gerek kendi duygularınızı gerekse evladınızın hislerini kontrol edebilmeli, çocuğunuzun söz konusu duruma karşı duyacağı reaksiyonu çok etkiler. Bir kez daha vurgulayalım: kızmak suçluluk hissetmek veya gelecekten korkmak gayet doğaldır. Her sorununuzu doktorunuzla görüşün. Doktor sizin durumunuzdaki birçok aileyle konuşmuş ve onlara yardımcı olmuştur.

Epilepsi tümden geçebilir mi ?

Bu soruya kesin bir yanıt vermek olanaksızdır. Bazen çocuklar bu sorunu yenebilirler. Çoğu vakada bu durum çocuk erişkin döneme geldiğinde gerçekleşir. Diğer vakalarda ise nöbetler maalesef hayat boyu sürer. Her bir birey için gelecekteki durumu şimdiden tahmin etmek olanaksızdır. Şayet çocuğunuzda nöbetler birkaç sene arka arkaya görülmezse doktorunuz ilaçları kesip olayın yenilenip yenilenmeyeceğini bekleyebilir. Nöbetler tekrarlamayabilir, ancak tekrarladıkları takdirde çocuğunuzun ilaçlardan fayda görüp görmeyeceği konusunda kafanıza hiçbir soru takınmasın, muhakkak ki görecektir.

Günlük hayatta size düşen görevler

Çocuğunuzun ilaçları:
Doktorunuz çocuğunuzun yaşına, genel durumuna, ve epilepsi tipine göre gereken ilaç veya ilaçları vermiştir. İlaçların düzenli ve önerildiği şekilde alınması çok önemlidir.
Verilen antikonvülsan tedavinin epilepsiyi iyileştirmeyeceğini, fakat nöbetlerin adedini ve şiddetini azaltacağını unutmayınız. Bazen nöbetler tümüyle ortadan kalkabilir. Ancak yine vurgulayalım: Bu, çocuğunuzun kesin tedavi oldu demek değildir. Uzun bir zaman nöbet geçirmemiş olsa bile ilaçları dozunu kendiliğinden değiştirmeyin. Bunu yapmaya tek yetkili kişi doktorunuzdur. Şayet ilaçlardan herhangi birinin bir seferlik alınmasını unutursanız meraklanmayın. Şayet çocuğunuzun ilaçlarını düzenli olarak almaktaysa bu bir sorun yaratmaz. Bir sonraki dozunu düzenli almasını sağlayın yeter. Bir müddet sonra çocuğunuz ilaçlarını almak istemez veya alamadığı halde aldığını belirtmişse şaşırmayın. Şayet gerçekten yalan söylüyorsa üstüne gidip durumu daha da zorlaştırmayın. Bu tip sorunu en iyi halletme yöntemi, ilaç alınması gereken zamanlarda çocuğunuzun yanında sizin veya bir başka erişkinin bulunmasıdır.
İlaçların alınması gereken zamanları hatırlamakta zorluk çekiyorsanız, hepsini bir gün önceden hazırlamakta yarar vardır. İlaçları ufak kaselere koyup üzerine alınması gereken saatleri yazın. Kaseler çocuğun erişemeyeceği yerde olmalıdır. Her zaman yanınızda vermeye hazır ilaç bulunsun. Çocuğunuz sorumluk alabilecek yaşa geldiği zaman onun da yanında ekstra ilaç taşımasında yarar vardır. Çocuğunuz ilaçları sürekli kullanması gerekiyorsa doktorunuzdan alacağınız bir raporu okul idaresine bildirmenizde fayda var. Genellikle ilaç düzenleri, günde üç kere alınması gerekenlerde dahil olmak üzere, okul saatlerine rastlamayacak şekilde ayarlanabilir. Bir çok doktor günlük ilk dozun yataktan kalkınca, ikincisinin okuldan dönünce, sonuncusunun ise yatmadan önce alınmasını önerir.

Yapılan testleri çocuğunuza anlatmak

Bazı nöbetler epilepsi olamayan diğer geçici sorunlarla gayet kolay karışabilir. Doktorun esas sorunun ne olduğunu saptayıp tedaviye ondan sonra başlamak istemesi gayet doğaldır. Bunu yapabilmek için de hastanın ve ailenin yakınmalarının yanı sıra önceden geçirilen hastalıklarla ilgili detaylı sorular soracaktır.
Öz veya soy geçmişi araştırmaya ilaveten genel fizik muayene de yapacaktır. Şayet beyinde veya sinir sisteminde bir rahatsızlıktan şüphe edilirse, nörolojik muayenede uygulanacaktır. Bu genellikle bir sinir sistemi hastalıkları uzmanı tarafından gerçekleştirilir. Nörolojik muayene, bazı karmaşık aygıtların kullanıldığı birtakım testlerden oluşur. Örneğin, elektroansefelografi ile beyin elektrik aktivitesi ortaya konur ve epileptik çocuktaki düzensizlikler ortaya çıkartılır. Her ne kadar ağrı veren bir olay olmasa da, testin neden yapıldığı ve sonuçta ne bulunacağı önceden açıklanmadığı takdirde çocuk korkabilir. Bazen doktorun tercihine göre, kafa röntgeni çekilebilir. CAT adı verilen yeni geliştirilen bir aygıtla kontroller yapılabilir. Bu test için ön hazırlık cidden çocuğa rahatsızlık verebilir. Bunlara ilaveten, önceden gerekli bilgi verilmediği takdirde, doktorların, teknisyenlerin, karmaşık aygıtların görünümü çocuğu korkutabilir. Bu gibi durumlarda ailenin yardımı tartışılmaz olsa da, esas yardım daha önceden bu tip çocuklarla karşılaşmış olan doktorlar ve teknisyenler tarafından yapılacaktır. Ayrıca, testler için kan alınması gerektiğini de bilmelisiniz. Kesin epilepsi tanısı konan durumlarda kan her zamanki yöntemlerle alınacaktır. Doktorunuz, verdiği ilaçtan kandaki düzeyini belirleyecek ve nöbetlerin kontrol altına alınabilmesi için ne dozda ilaç vermesi gerektiğini saptayacaktır.

Nöbetleri gizlemek

Büyük bir olasılıkla, doktor çocuğunuzu nöbet anında görmeyecektir. Siz onun gözü kulağı olma durumundasınız. Nöbetlerin kaç kez olduğunu ve ne kadar sürdüğünü bilmelisiniz. Nöbet başlamadan önce ve nöbet bittikten sonra çocuğunuzun ne yaptığını anlatmanız doktorunuza sonsuz yarar sağlayacaktır. Bu bilgi doktorun verdiği ilaçlardan fayda görülüp görülmediğini belirlemesine yardımcı olur.

Öğretmenine anlatmak

Öğretmeni ve okulunun diğer yetkilileri çocuğunuzda epilepsi olduğunu bilmektedirler. Bir süredir nöbetleri görülmemiş olsa bile ,olay okuldakilerden saklanmamalıdır. Öğretmen bir nöbet esnasında ne yapması gerektiğini bilmeyebilir. Ona gerek epilepsi,gerekse çocuğunuzun durumu hakkında etraflı bilgi vermelisiniz. Okul hemşiresi de öğretmenin korkularını gidermekte yardımcı olacaktır. Öğretmeninizi çocuğunuzun doktoru ile temasa geçirin .Yumuşak ,anlayışlı bir öğretmenin olaya olumlu katkısı yadsınamaz. Çocuğunuz onlarla beraberken öğretmenleri sizin yerinize geçmektedirler.

Aşırı koruma sorunu

Aşırı korunan bir çocuk ,toplum taleplerinin sürekliliği karşısında kendisine anne babası gibi davranmayacağı için geçimsiz bir erişkin olmaya aday biridir.
Epileptik bir çocuğa gereğinden fazla ilgi göstermeye gerek yoktur. Nöbetler çocuk istediğini elde edemediği için ortaya çıkmayacaktır. Çocuk yaşıtlarının yaptığı şeyleri yapmasına izin verilmediğini algıladığı zaman aşırı koruma tam ters etki yaratır. Bunu okuldaki ve dışarıdaki etkinliklere katılmama nedeni olarak kullanmaya başlar. Aşırı koruma epileptik çocuk için zararlı olduğu kadar,kardeşleri tarafından kıskanılmasına yol açacağından aile içi sorunlar da yaratır.
Bir sorun daha: Gece dışarı çıktığınızda çocuğunuzun yanında birinin kalması gerekir. Onu bir başkasıyla bırakmaktan korkmamanız hem sizim,hem de çocuğunuz için yararlıdır. Ancak böyle bir sorunu olan bir çocukla kalacak birini bulmak çok zordur. Yakınlarınız, arkadaşlarınız sizlere yardımcı olabilir. Yine de çocuğunuzla kalan kişi nöbet olduğu takdirde ne yapacağını veya doktorunuzu nereden bulabileceğini bilmelidir.

Çocuğunuzun etkinlikleri

Nöbetler arasında gayet normal olan epileptik çocuk,nöbet ortaya çıktığında yardıma muhtaç ve bilinçsiz bir durumdadır. Yine de belli güvenirlik alanı içinde yaşına uygun etkinliklerde, spor faaliyetlerinde bulunması gerekmektedir. Epileptiklerde dahil olmak üzere egzersiz herkes için iyidir. Daha da önemlisi ,çocuk bu sorununu aktivitelerden kaçmak için veya duyusal sömürü nedeni olarak kullanmamalıdır. Başkaları ile beraber olmak ve onların yaptıklarını yapabilmek kendine olan güvenini artıracaktır. Sorun, yapacağı etkinliklerin nereye kadar devam edebileceğidir. Bazı faaliyetlerin diğerlerinden daha zorlu olduğu ve her çocuğun farklı olduğu bir gerçektir. Doktorunuza danışıp önerilerine uymalısınız. Ancak, nöbetleri kontrol altındaki çocuklar gerekli mantıki önlemler alınmak kaydıyla spor yapabilirler. Örneğin, bir çok doktor epileptik bir çocuğun yanında yüzmesini iyi bilen biri olduğu takdirde havuzda veya denizde yüzmesine karşı çıkmayacaktır. Tenis ve futbolda tramplen atlamalardan daha güvenilir bir spor dalıdır. Duvarları boyamak gibi merdiven üzerinde bulunulmasını gerektiren bir aktiviteyi yapmamak akılcı olur. Çocuğunuzun yer aldığı sportif ve sosyal etkinliği yöneten erişkinler onun epilepsisinden haberdar edilmelidir. Onlara çocuğunuz hakkında gerekli bilgileri vermelisiniz. Nöbet anında ne yapacaklarını bilmelidirler.

Nöbet anında

Absans nöbeti fark edilemeyecek kadar kısa sürebilir. Zaten bu durumda yapılacak pek az şey vardır. Öte yandan, jenaralize tonik- klonik nöbet, olayın ayırdında olmayan çocuk hariç, çevredeki herkes için korkunç bir deneyim olur.

İşte size nöbet esnasında yapmanız ve yapmamanız gereken bazı basit kurallar.

? Sakin olun, çocuğun yanından ayrılmayın, yardıma gerek varsa başkasını gönderin.
? Çocuğu yere yatırın, etraftaki sivri maddeleri ortadan kaldırın.
? Çocuğu yan döndürün tükürüğünün dışarı akması ve daha rahat nefes alıp vermesi için başını hafif yana - arkaya eğin.
? Elbiselerini gevşetin, şayet takıyorsa gözlüklerini çıkartın, ağzına hiçbir şey koymayın.
? Nöbet esnasında ilaç vermeye çalışmayın, kendi kendinize nöbetin geçmesine yönelik bir şey yapmayın.
? Unutmayın ki, nöbet sonrasında çocuk yorgun, ne yaptığını bilmez haldedir, dolayısıyla bu aşamada elinizden geldiğince sakin ve güven verici olun.
? Nöbetler hakkında verebileceğiniz bütün bilgiler hem çocuğa, hem de doktora yardımcı olacaktır.

Yalnız değilsiniz

Epilepsi bir derttir, ancak dünyanın sonu demek de değildir. Epileptik çocuğa yardımcı olmanın anahtarı, sorunu bilmektir.

Kime ne diyelim?

Epilepsi kesinlikle utanılacak bir hastalık olmadığından çok sık görüştüğünüz ya da sizin için önemli olan insanların durumu bilmemesi için hiçbir neden yoktur. Yakın arkadaşlarınız ve akrabalarınız, komşularınız, sınıf arkadaşlarınızın, öğretmeniniz, dişçiniz, antrenörünüz, v.s. bu konuda bilgi sahibi olmalıdır. Günümüzde çoğu insan epilepsi hakkında bir şeyler bilmekte. Sizin sorunuzu anlayacak ve sizi epileptik bir kişi olarak kabul edeceklerdir. Önemli olan epileptik olmanın dışında yaşıtlarınızdan hiçbir farkınızın bulunmadığının bilinmesidir.
Maalesef bazı insanlar bunu hala anlamış değiller. Bu insanlar epileptik kişinin değişik olduğunu varsayıp kendilerinin bile açıklayamayacağı bazı nedenlerle onları reddederler. Buna onların kaybı olarak bakın. İçinde bulunduğunuz durumu anlayan ve sizi siz olduğunuz için seven insanlarla birlikte olun. Etrafınızda böyle çok kimse bulacaksınız.
Epilepsi ya da özel problemleriniz ile ilgili anlatacaklarınızın sınırı kiminle konuştuğunuza bağlıdır. Buna kendiniz karar vermelisiniz. Anne, baba ve doktorunuz size yardımcı olabilir. Sizinle aynı sorunları paylaşan diğer epileptiklerle yapacağınız konuşmalardan da çok şey öğrenebilirsiniz. Belki doktorunuz sizin gibi biriyle görüşmenize yardımcı olabilir. Böylece düşündüklerinizi karşılaştırabilirsiniz.
Sorumluluğunuzu taşıyan diğer büyüklere, okul hemşiresi veya öğretmeninize de ortaya çıkacak herhangi bir problemde yararlı olabilmeleri için durumunuzdan söz etmelisiniz. Öğretmenleriniz büyük bir olasılıkla söylediklerinizi değerlendirecek, anne ve babanızla bu konuyu görüşecektir.
Arkadaşlarınız da epilepsi konusunda hiç olmazsa genel bir bilgiye sahip olmalılar ki, bir nöbete tanık olduklarında ne yapmaları gerektiğini bilsinler. Ne olup bittiğini bilmeyen birini böyle bir nöbeti seyretmek korkutabilir. Tabii ki, tüm vaktinizi arkadaşınıza epilepsi konusunda bir şeyler anlatmakla ya da nöbetler hakkında derin bilgi sahibi olmalarını sağlamakla geçirmeyeceksiniz. Herkese tek tek anlatmak yerine, bir kez az ama öz biçimde söz ederseniz haber nasıl olsa yayılacak ve tüm arkadaşlarınızın durumu öğrenme sansı doğacaktır.

Epilepsi hayatımı nasıl etkiler?

Evet kabul etmelisiniz, epilepsi hayatınızı etkileyecektir. Ama çok değil. Büyüdüğünüzde pilot olamaz ya da yükseklerde çalışamazsınız. Ama üniversite dahil olmak üzere istediğiniz okula gidebilirsiniz. Doktor, avukat, iş adamı olmamanız için hiçbir sebep yoktur. Gerçekten yapamayacağınız çok az şey var. Epileptik insanlar evlenebilir. Çocuk sahibi olabilir ve normal bir hayat yaşayabilir.
Şimdi gençsiniz. Diğer gençler gibi her şeyi yapabilirsiniz. Günlere ve arkadaş toplantılarına gidebilirsiniz. Diğer insanlar gibi pikniğe ve plaja gidebilir, arkadaşlarınızla birlikte olabilirsiniz.

Kendinize yardımcı olacak bir şey yapabilirsiniz.

Epileptik insanlar

Epileptik insanların neler yapabildiğini duyduğunuzda şaşırabilirsiniz. Bu insanlar kongrelerde hizmet veriyor, fizikçi olarak çalışıyorlar. Dağlara tırmanıyor, profesyonel sporcu oluyor, bale yapıyor hatta paraşütle bile atlıyorlar. Öyleyse epilepsi sizin aktif bir hayat sürmenizi engelleyemez.
Bazı çok ünlü insanlar da epileptikti. Örneğin, Julius Sezar, Büyük İskender, Napoleon Bonaparte gibi büyük generaller. Feodor Dostoyevski, Gustave Flaubert, Dante Alighieri gibi büyük yazarlar. Adına ödül verilen Alfred Nobel epileptikti. Ayrıca Peter Tchaikovsky, Vincent, Van Ghogh, Buddha ve St. Paul de epileptikti. Daha başka bir şey söylemeye gerek var mı ?

Diyet egzersiz aktivite

Epilepsili bir kişi de herkes gibi dengeli beslenmeye gerek duyar. Hastalığınızdan dolayı fazladan vitamin ve mineraller almanıza erek yoktur. Egzersiz ise herkese yararlıdır. Eğer daha önce egzersiz yapamıyor idiyseniz ,yavaş yavaş egzersize başlayın. Nöbetleriniz tamamen kontrol altına alınmadan bazı fiziksel aktivitelere başlamak istemeyebilirsiniz.
Birçok doktor kontrol altına alınmış epileptik kişilerin yanlarında iyi yüzme bilen birisi olmak şartı ile yüzme havuzuna veya plaja gitmelerine izin vermektedir. Bisikletle dolaşmak da mümkündür,yalnız nöbetlerin kontrol altına alınmış olması şartı ile. Oyuncuların birbirleriyle temas etmedikleri tenis, pin pon gibi oyunlar daima, futbol, basketbol gibi oyunlardan daha emindir. Yeni bir spora başlamadan önce doktorunuza danışmalısınız.
Dansa,sinemaya gitmek,TV seyretmek gibi yaratıcı aktivitelere katılmamak için hiçbir neden yoktur. Hatta bir epileptik, arkadaşları ile birlikte etkinliklerde ne kadar fazla rol alırsa o kadar iyidir.

İlköğretimin 2. kademesi ve lise yılları

Genç olmak zordur. Epileptik bir genç olmak biraz daha zor olmasına rağmen içinden çıkılamayacak bir durum da değildir.
Çoğu gencin problemlerinin kaynağı sosyal hayatlarıdır. Önce de söylendiği gibi epilepsi utanılacak bir şey değildir. Saklayacak bir şeyiniz olmamalı. Arkadaş olduğunuz insanlara içinde bulunduğunuz durumdan söz edin. Başlangıçta birçoğu şaşıracaklardır, ama problemlerinizi anlamaya başladıkları zaman sizi siz olarak kabul edecek, kendilerinden biri ama epilepsisi olan biri olarak göreceklerdir.
Epilepsi sizi günlerce, partilere gitmekten, bir kulübe üye olmaktan, arkadaşlarınızı ziyaret etmekten, birçok spor faaliyetine katılmaktan ve güzel zaman geçirmekten alıkoyacak bir neden değildir. Ama aşırıya kaçılmamalıdır. Birçok epileptik insan az uyudukları ve çok yoruldukları zaman daha sık nöbet geçirir.

Araba kullanmak

Günümüzde çoğu insan araba kullanıyor. Bazı yerlere gidebilmek için başka çare yok! Siz de eğer nöbetleriniz kontrol altına alınmışsa araba kullanabilirsiniz. Buna da ancak doktorunuz karar verebilir.

Üniversiteye ve işe girmek

Birçok epileptik insan üniversiteye gitmek ve hatta üstün başarı göstermek yeteneğine sahiptir. Gireceğiniz okulun istediği özelliklere sahipseniz bir üniversiteye girmekte de probleminiz olamaz. Girdiğiniz okulun epilepsiniz olduğunu bilmesini sağlamalısınız. En iyisi doktorunuzdan alacağınız, hastalık hikayenizi anlatan ve aldığınız ilaçları gösteren bir raporu okul idaresine vermektir. Bir iş aramadan evvel yapacağınız en iyi şey ise, nasıl bir işe girmek istediğinizi ve nasıl bir iş yapabileceğinizi ciddi olarak düşünmektir.

Evlilik

Bilmeniz gereken ilk şey epilepsinin kişinin cinsel yeterliliği üstüne hiçbir etkisi olmadığıdır. Epilepsili insanların doğum kontrol hapı kullanmasında da hiçbir sakınca yoktur. Eğer herhangi bir sorununuz olursa doktorunuzla konuşun. Çekinmeyin, doktorunuz ona soracaklarınızı daha önce mutlaka duymuştur.
Epileptik kimseler "normal" insanların onlarla evlenip evlenemeyeceklerini merak ederler. Bu konuda çok çeşitli sorular söz konusudur. Soruların çoğu karşı cinsin hastalıktan haberdar edilip edilmemesi gerektiği konusundadır. Cevap evet olmalıdır. Yüzde yüz karşılıklı güvene dayanmayan evlilikler zaten doğru değildir. Bu, tanıştığınız herhangi birine sorununuzu anlatmak demek değildir. Ama eğer ilişkiniz ciddiyet kazanmışsa dürüst davranmanın zamanı gelmiş demektir. Açıklamanız ilişkinizin sona ermesine neden olursa şaşırmamalısınız.
Ya çocuk konusu? Onlar da epileptik mi olacaklardır? İki eş de epilepsi hikayesi bulunan aileden gelmiyorlarsa bu şans çok küçüktür. Epileptik biri için çocuk sahibi olmadan genetik konusunda uzmanlaşmış bir doktorla konuşmak çok mantıklı bir yoldur.

Diğer insanların anlamasına yardımda bulunmak

Daha önce belirtilen ve tekrarlanmakta yarar olan nokta epilepsinin utanılacak bir şey olmadığıdır. Saklayacak hiçbir şey yoktur. Her nedense epilepsiyi hala garip ve değişik bir hastalık olarak gören ve epilepsili kişileri reddeden insanlar bulunmaktadır. Siz insanların epilepsi konusundaki yanlış fikirlerini değiştirmekte yardımcı olabilirsiniz. Eğer bir tek insanın dahi epileptik kişilerin diğer insanlar gibi olduğunu anlamasını sağlayabilirseniz hayatı epileptikler için biraz daha güzelleştirmiş olursunuz. Bu konuda konuşmak ve elinizden gelen her şeyi esirgememek hem kendinize, hem de diğer epileptiklere karşı bir borçtur.

Birçok insan sizi düşünüyor

Epilepsi belki güzel bir şey değil ama dünyanın sonu da değil! Her şeyi tek başınıza çözmeye çalışmak sizin için çok zor olacaktır. Ama böyle davranmak zorunda değilsiniz. Çevrenizde dostlarınız var. Tıbbi durumunuzu konuşacağınız doktorunuz var.

Anne ve babalara özel not

Büyük bir olasılıkla kendi kendinize, "Neden?... Benim çocuğumun epilepsisi var?" diye soruyor ve ona yardım etmek için neler yapabileceğinizi bilmek istiyorsunuz. Kapıldığınız kızgınlık ve korku duyguları sizi de korkutuyor olabilir. Bunları hissetmeniz gayet doğal olduğu gibi, çocuklarında epilepsisi olduğunu öğrenen bir çok anne ve babanın ilk hissettikleri şeylerden de farklı değildir.
Anne babalar önceleri çocuklarına uygulanması gereken testler karşısında şaşkınlığa düşebilir. Buna ilaveten verilen ilaçların dozları ve alınmaları gereken zamanlarda zorluk yaratabilir. Olaydan çocuğunuza ne kadar, öğretmenine ne kadar bahsetmeniz gerektiği konusunda soruların olabileceği gibi, çocuğunuzun hangi faaliyetlerde bulunabileceği ve bir nöbet anında neler yapmanız gerektiğini de bilmek isteyebilirsiniz.
Bu ufak kitapçıkta sizin konuyla ilgili sorularınıza ve yaşadığınız olayla ilgili hislerinize yanıt vermeye çalıştık. Konu hakkında bilginiz ne kadar fazla olursa, çocuğunuza yardım etme olanağınız da o kadar artacaktır.
Çocuğunuzun iyiliği için profesyonel yardım ve tıbbi tedavi tabi ki gerekmektedir ama siz, tedavideki en önemli kişisiniz. Çünkü anne ve baba olarak, sadece siz çocuğunuzun ileride kendine güvenen ve bağımsız bir erişkin olması için gereken sevgi ve anlayışı ona verebilirsiniz.
Kalbinizi serin tutun...... yalnız değilsiniz.

Sorular ve sorunlar
Anne baba olarak duygularınız.

Bir çok anne baba gibi çocuğunuzun sağlığı sizinde en büyük sorununuzdur. Buna rağmen ebeveynler çocuklarında epilepsi olduğunu ilk olarak öğrendiklerinde değişik reaksiyonlar göstermektedirler. Bazı anne babalar durumu çok zor kabullenir. Kızgınlık sıklıkla görülen reaksiyondur. " bu gibi şeyler neden benim çocuğumda oluyor? " Bunu takiben depresyon ve kendine güvensizlik hissi ortaya çıkabilir. Burada bir müddet durup söz konusu hisleri incelemeye vakit ayırmak gerekir çünkü, zamanla ve giderek artan bir anlatışla bu duyguların çoğu geçecektir. Buna ilaveten, sizin hisleriniz çocuğunuzun da kendi durumuna karşı olan yaklaşımını etkileyebilir. Hislerinizi yenmeye çalışmanız çocuğunuza, ortaya çıkan bu yeni korkutucu olayda yardım etmenizi kolaylaştıracaktır. Ayrıca ailenin beraberce olgunlaşmasını ve yakınlaşmasını sağlayabilir. Olay aile bireyleri arasındaki iletişimin , samimiyetin doğmasına yardımcı olabilir.
Hastalık gibi yaşamı gerginleştiren durumlarda insanlar kabul edilmesi zor gelen veya tümden anlayamadıkları bir takım duygulara kapılırlar. Her ne kadar anne baba için durum aynıysa da, çocuğunuz hastalandığında kızgınlık duymak size aptalca gelebilir. Çocuğunuz için her şeyin mutluluk verici ve mükemmel olmasını isteyen sizler için epilepsi tanısı önceleri bu rüyanızı yıkan bir olay gibidir. Veya suçluluk hissedebilirsiniz. Bazı anneler hamilelikleri esnasında geçen bazı önemsiz olayları anımsayarak her ne kadar çocuklarının epilepsisi ilgili olmasa da kabahati kendilerine yüklemeye çalışırlar.
Anne ve baba hislerini kendi aralarında açıkça konuşmalıdır. Karı koca duygusal yönden birbirlerine sonsuz destek olabilir. Doktorunuzla konuşun. O, korkularınızı ve şüphelerinizi anlar, sizin durumunuzdaki bir çok anne babayla konuşmuştur. Kızgınlık, depresyon ve suçluluk hisleriniz geçecektir. Epilepsi tedavi edilebildiği gibi bir çok vakada etkin şekilde kontrol altına alınabilir. Büyük bir olasılıkla çocuğunuzun aktif bir yaşamı ve başarılı bir hayatı olacaktır.

Kaynak: Kayseri Ram